La XLPDR International Association Onlus ha reso possibile il documentario “Pensavo di essere diverso”. Il documentario è presentato dall’Associazione.
Ecco la presentazione, tratta dal sito web dell’Associazione:
Rendermi conto della raritá della sindrome diagnosticata al mio piccolo è stato un salto nel buio che mi aveva gettato in una disperazione mai provata in vita mia.
Guardavo i I medici e il loro sguardo perso mentre le mie mille domande restavano senza risposta. Mi sono resa conto che l’atteggiamento di un medico che si trova di fronte a un caso raro é di “osservazione scientifica”. Il loro interesse, quando è presente, serve solo per capire gli sviluppi e per non perdere l’occasione di imparare qualcosa su un” caso” che finora non gli era mai capitato di vedere e studiare.
Questo lo posso comprendere, ma quello che a me interessa come madre è tutt’altro. A me interessa conoscere altre persone colpite dalla stessa sindrome per capire cosa mi/ci aspetta nel futuro, capire di cosa avrá bisogno mio figlio, di cosa soffrirá, come aiutarlo nei momenti difficili e se c’è qualcuno disposto a studiare tale sindrome.
Dal giorno della diagnosi alla mia richiesta di aiuto é trascorso del tempo. In tutta sincerità credo di aver toccato il fondo del barile, credo di aver conosciuto la disperazione pura, quella che ti fa fare insani pensieri. Poi è subentrata la rabbia ed ho visto nel web la possibilitá di arrivare dove da sola non sarei arrivata o dove forse sarei arrivata tardi.
Da qui l’idea di creare una pagina FB, poi un gruppo FB ed infine un sito informativo, dove raccogliere ed unificare le poche notizie circolanti sul web.
Ma tutto questo non è stato sufficiente, forse non bastava a me, così ho deciso di costituire l’associazione che porta il nome della malattia di mio figlio. Quando mi sono imbattuta in questa sfida pensavo sarebbe stato più facile. Ma in realtà ancora una volta ho potuto constatare che la burocrazia in questo non aiuta.
Ma nonostante tutto sono riuscita a raggiungere il mio obiettivo, ho creato l’Associazione, l’unica al Mondo dedicata alla XLPDR, l’unica in grado di non far ricadere nell’anonimato più assoluto una sindrome così rara e grazie al sito, le famiglie XLPDR sono aumentate, i casi sono in aumento, perchè finalmente esiste un punto di riferimento. Mi rendo conto che c’è ancora molto lavoro da fare e che senza dubbio si potrebbe fare meglio, ma se guardo indietro e penso a quello che non avevo , non posso che ritenermi soddisfatta dei risultati raggiunti.
Grazie ai vostri suggerimenti, al vostro sostegno, ho potuto creare in poco tempo cose incredibili e raggiungere traguardi da me mai sperati. Mi é costato fatica e sonno ma rivivrei gli ultimi anni senza esitazione perché sono serviti ad acquistare una consapevolezza di me stessa che ignoravo.
Ho conosciuto medici che mi hanno un pó chiarito le idee, altri che non hanno mai sentito o non trattano la sindrome di mio figlio, ed altri ancora che non sono disposti a investire il loro tempo nemmeno per una la semplice informazione e conoscenza. Ma questo lo avevo messo in conto, visto che si parla di una malattia che colpisce poche decine di persone al MONDO, e noi siamo l’unica famiglia in Italia.
Ho ricevuto parole dolci e affetto da perfetti sconosciuti e ho conosciuto altre famiglie, sparse per il mondo, questo mi è servito a capire che si può essere felici, anche se non è sempre facile e che nella vita non si può capire tutto, che non si può controllare tutto, c’è sempre qualcosa che può sfuggire al nostro controllo e che qualcuno o qualcosa decide quando è arrivato il momento di entrare nel “tunnel” e quando è il momento di uscirne. Ma sopratutto ho capito che non conoscere è più brutto che conoscere, e che si può fare tutto da soli, ma in due senza dubbio è meglio.
Il mio grazie ufficiale a tutti coloro che mi hanno dedicato del tempo, a chi ha ne ha rubato al lavoro, a chi la sera dopo una giornata faticosa ha trovato il tempo e la voglia di mettersi davanti al pc per cercare informazioni per una perfetta sconosciuta.
Ringrazio e dedico questo traguardo a tutti voi!
Patrizia Gentile (Presidente dell’associazione X.L.P.D.R.)
Questo lo posso comprendere, ma quello che a me interessa come madre è tutt’altro. A me interessa conoscere altre persone colpite dalla stessa sindrome per capire cosa mi/ci aspetta nel futuro, capire di cosa avrá bisogno mio figlio, di cosa soffrirá, come aiutarlo nei momenti difficili e se c’è qualcuno disposto a studiare tale sindrome.
Dal giorno della diagnosi alla mia richiesta di aiuto é trascorso poco più di un anno. In tutta sincerità credo di aver toccato il fondo del barile, credo di aver conosciuto la disperazione pura, quella che ti fa fare insani pensieri. Poi è subentrata la rabbia ed ho visto nel web la possibilitá di arrivare dove da sola non sarei arrivata o dove forse sarei arrivata tardi.
Da qui l’idea di creare una pagina FB, poi un gruppo FB ed infine un sito informativo, dove raccogliere ed unificare le poche notizie circolanti sul web.
Ma tutto questo non è stato sufficiente, forse non basta a me, così ho deciso di costituire l’associazione che porta il nome della malattia di mio figlio. Quando mi sono imbattuta in questa sfida pensavo sarebbe stato più facile. Ma in realtà ancora una volta ho potuto constatare che la burocrazia in questo non aiuta.
Grazie ai vostri suggerimenti, al vostro sostegno, ho potuto creare in poco tempo cose incredibili e raggiungere traguardi da me mai sperati. Mi é costato fatica e sonno ma rivivrei l’ultimo anno senza esitazione perché mi è servito.
Ho conosciuto medici che mi hanno un pó chiarito le idee, ho conosciuto altre famiglie, due, sparse per il mondo, e questo mi è servito a capire. Ho capito che si può essere felici, anche se non è sempre facile. Ho ricevuto parole dolci e affetto da perfetti sconosciuti. Ho scoperto inaspettati lati del mio carattere .. ed ho conosciuto naturalmente anche medici che non hanno mai sentito o non trattano la sindrome di mio figlio. Ma questo lo avevo messo in conto, visto che si parla di una malattia che colpisce poche decine di persone AL MONDO, e noi siamo l’unica famiglia in Italia.
Ho capito che nella vita non si può capire tutto, e che qualcuno decide per noi, decide quando è arrivato il momento di entrare nel “tunnel” e quando è il momento di uscirne… Ho capito che non conoscere è più brutto che conoscere.. ed ho capito che non si può fare tutto da soli. Quindi…
Il mio grazie ufficiale a tutti coloro che mi hanno dedicato del tempo, a chi ha rubato tempo al lavoro, a chi la sera dopo una giornata faticosa ha trovato il tempo per mettersi davanti al pc, a chi ha cercato sul web informazioni per me…ringrazio e dedico questo traguardo a tutti voi!
Patrizia Gentile (Presidente dell’associazione X.L.P.D.R.)
